L’autisme vu de l’intérieur. Un guide pratique
L’autisme vu de l’intérieur est un manuel, un guide pratique qui s’adresse aux parents, aux professionnels, et peut-être aussi aux personnes atteintes d’autisme. Hilde De Clercq par sa capacité à utiliser un langage simple et à aller au-delà de la complexité et de la redondance de la littérature scientifique, introduit le lecteur tout en douceur dans le monde de l’autisme.
Dans cet ouvrage elle fait référence aux éléments qui décrivent les difficultés et les particularités représentées dans les troubles du spectre autistique: le langage et la communication, les habiletés et les interactions sociales, l’imagination. La force de sa description se trouve dans son approche et le point de vue dans lequel elle observe « l’autisme ». La théorie relative à l’autisme qu’on peut retrouver dans les manuels scientifiques, ne fait souvent référence qu’à une description superficielle et symptomatique du syndrome autistique. Dans L’autisme vu de l’intérieur, Hilde nous guide au-delà du superficiel et au-delà d’un jargon incompréhensible aux non-initiés. La théorie est ici véhiculée et dévoilée d’une manière exquise, par des exemples réels et pratiques de son vécu de maman et de professionnelle de l’autisme. Par les comportements observés à travers les jeux symboliques reliés à l’imagination, Hilde analyse avec beaucoup de respect et d’empathie, les réactions d’angoisse et les difficultés que les enfants avec autisme peuvent présenter à cause d’une compréhension différente. Avec beaucoup de tact, sans jamais oublier l’humour, elle met en avant avec de nombreux exemples, la pensée en noir ou blanc, ainsi que la pensée visuelle de la personne avec autisme. Au fil des pages, elle nous fait découvrir que pour une personne avec autisme, le langage et la communication présentent une connotation et un sens pris au pied de la lettre. Nous nous apercevons, nous les « neurotypiques », de la façon dont le langage que nous utilisons au quotidien regorge d’implicite. D’emblée, la difficulté que les personnes atteintes d’autisme peuvent ressentir pour comprendre le monde se montre sous une autre perspective. Hilde, nous aide à voir et percevoir l’autisme de l’intérieur, du point de vue de la personne atteinte d’autisme. Elle nous donne des conseils et des exemples pratiques qui peuvent aider les parents et les professionnels à mieux comprendre la manière d’intervenir et d’aider les personnes avec autisme.
C’est aussi à travers le développement de l’enfant que nous pouvons comprendre les particularités de la pensée autistique. Les enfants neurotypiques ont une tendance naturelle à surgénéraliser: si une chaise est un objet sur lequel on s’assied, le tabouret aura aussi la même fonction. Les enfants avec autisme ont du mal à généraliser le fait qu’un objet différent puisse avoir une même fonction. Pour cette raison, l’élaboration d’un catalogue lexical qui puisse rendre compte de tous les objets qui ont une fonction identique, pourra être d’une grande aide pour un enfant avec autisme.
La pensée littérale peut devenir la source d’une multitude de malentendus, et ceci à différents niveaux. À la question « Peux-tu me passer le sel? », une personne présentant de l’autisme répondra « oui » en toute logique, sans pour autant passer la salière à son interlocuteur. On peut alors imaginer la perplexité d’un « penseur littéral » face à des expressions comme « ne plus souffler mot », « être dans les bras de Morphée », « avoir l’estomac dans les talons », « se frotter les mains »… Et à quel point il lui est difficile de comprendre le sens d’une question comme: « Toi, tu as envie d’une glace, non? »
Hilde nous guide dans l’apprentissage des règles implicites relatives aux particularités de la pensée autistique et au style cognitif différent. Planifier une activité, l’entamer ou y mettre fin avant de l’avoir achevée, accepter de nouvelles habitudes, ou changements est très complexe. La thématique des sentiments, des émotions, ainsi que la sexualité, mettent en lumière à quel point ces questions peuvent être difficiles à comprendre pour une personne avec autisme et comme il est complexe d’adopter la bonne attitude et de trouver la solution adéquate.
Il ne faut pas oublier que chaque individu est unique. Une personne atteinte d’autisme, par sa pensée en noir ou blanc, ainsi que son style cognitif différent, s’exprimera à l’aide d’un langage direct et littéral. De la même manière elle exprimera ses émotions et ses sentiments. C’est ainsi que la manifestation d’un mécontentement, peut apparaître à nos yeux neurotypiques comme une réaction excessive face à un événement banal. Mais si nous essayons de comprendre la cause et la frustration qui se cachent derrière, en observant la situation avec ses yeux, peut-être la personne avec autisme aura la possibilité de ne plus se sentir comme un extraterrestre venu de la planète mars. Afin de connaître ces particularités en profondeur, le travail de collaboration entre les parents et les professionnels se révèle très important.
L’autisme vu de l’intérieur est en effet un livre qui peut faire office de guide pratique pour les professionnels, les parents, ou pour toute personne qui souhaite se familiariser avec les particularités et les spécificités de l’autisme. Il regorge d’exemples puisés dans l’expérience, teintés de sagesse, de compréhension, de clins d’œil. L’ouvrage contient des listes thématiques, des conseils pratiques, des suggestions, des démarches « pas à pas ». Il s’adresse au cœur et à l’imagination, surtout à travers les poésies entre les chapitres et plus encore à travers les extraits des textes écrits par des personnes avec autisme, qui témoignent de manière poignante de leur monde et des difficultés avec lesquelles ils se trouvent constamment aux prises. Mais ce livre ne s’adresse pas uniquement aux personnes directement concernées, il se lit comme une histoire. Dépourvu de toute grande théorie intimidante, cet ouvrage résulte d’une très grande expérience, d’une immense empathie et de belles qualités de cœur et intéressera toute personne curieuse de ce qu’est l’autisme au quotidien et des problèmes que rencontrent les personnes avec autisme.
V De Raeymaeker, Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging
Dis maman, c’est un homme ou un animal?
Dis maman, c’est un homme ou un animal? est un livre qui s’adresse aux personnes désireuses de comprendre l’univers de l’autisme d’un point de vue d’une maman-professionnelle.
Les enfants atteints d’autisme sont avant tout des enfants. Il n’existe pas de « signe distinctif » de l’autisme. Ils ont, comme les autres enfants, un caractère, une personnalité, une apparence, une éducation,… uniques et spéciales. Ce n’est que lorsque l’on apprend à mieux les connaître que l’on prend la mesure de leurs difficultés. Celles-ci sont liées à une manière différente de traiter les informations. Hilde met l’accent sur le fait que l’autisme n’est pas visible de l’extérieur, ce qu’on perçoit ce n’est que la pointe de l’iceberg, un comportement particulier qu’il faut comprendre de l’intérieur, du point de vue d’une personne autiste. Le cerveau des personnes atteintes d’autisme traite les informations différemment. Elles prennent en compte plus facilement des détails qui semblent anodins aux personnes neurotypiques. On le remarque souvent chez les jeunes enfants. Leur capacité à imaginer, est différente, littérale, détaillée. Ils ont leur propre manière de jouer : ainsi, ils jouent souvent aux mêmes jeux et toujours d’une même façon ritualisée, ou ils imitent les autres enfants quand ils jouent. Pour faire jouer son imagination, il faut notamment être capable « d’aller au-delà de la perception ». Les enfants atteints d’autisme ont, à des degrés différents, des difficultés pour comprendre le sens profond (au-delà de la perception) de la communication, des comportements sociaux et du jeu symbolique. On pourrait donc dire qu’une de leurs difficultés majeures tient à leur imagination.
Prenez la communication, par exemple. Les personnes atteintes d’autisme ne saisissent pas automatiquement le sens des mots, les doubles sens, et les métaphores leurs échappent. Aux niveaux social et émotionnel, ils ont du mal à « décoder » le langage corporel, celui des yeux notamment. Si certains enfants peuvent apprendre à introduire la réalité symbolique dans le jeu – jouer avec une poupée qui représente un bébé, faire « comme si », explorer « l’autre » réalité qui se cache derrière la réalité du quotidien… cela ne se fait pas de manière automatique comme chez les enfants neurotypiques. Un jeu d’enfant peut se faire à l’aide d’un matériel réel. Le sens attribué au jeu est différent puisque leur capacité d’imagination est littérale. Pour pouvoir jouer naturellement et simplement avec d’autres enfants, il faut être capable de communiquer et de comprendre les règles du comportement social qui sont pour une grande partie intuitives. Et, comme nous l’avons déjà dit, l’imagination permet de « jouer » avec la réalité ordinaire.
Les personnes avec autisme font de leur mieux pour donner du sens à un monde chaotique et complexe. Elles essaient de comprendre le monde comme elles le peuvent, à leur façon particulière. Il ne faut pas faire une fixation sur l’aspect « étrange » ou « bizarre » du comportement des personnes autistes. Il faut rechercher les causes de ce dernier. Ces comportements résultent souvent d’une tentative désespérée pour faire sens. La cause et l’effet doivent être appris par des règles plus explicites et visuelles. Cet apprentissage leur permettra la compréhension et enfin la généralisation leur donnant accès à un « mode d’emploi social ». La manière dont les personnes atteintes d’autisme pensent est radicalement différente de celle des « neurotypiques ». Elles développent souvent des « théories ». C’est le cas de Gunilla Gerland, une personne atteinte d’autisme suédoise, auteur de plusieurs livres. Ce qu’elle dit ici illustre la « pensée associative »:
« Je ne comprenais pas la disparition soudaine de ma sœur pendant la journée. Kerstin avait toujours été là et maintenant elle n’y était plus. Parce que mes perceptions visuelles étaient très nettes et précises, j’associais toujours ce qui arrivait avec ce que je voyais. Pour moi, tout été lié à ce que je voyais et ma vue était mon sens le plus fiable. Ma vue, en elle-même était fiable. J’aimais tant comprendre et cela me menait vers des théories. Si tout dans le living avait un aspect particulier, si le soleil brillait par le vitrage, si le cendrier était posé sur la table et le journal juste à côté, et si Kerstin revenait à ce moment de l’école… alors, je croyais que le lendemain tout devait retrouver, avec précision l’aspect de la veille, pour qu’elle revienne de l’école. Cela devait simplement être ainsi et cela l’était souvent. Il arrivait fréquemment que mes théories soient détraquées juste au moment où je croyais en avoir compris le fonctionnement : quelqu’un déplaçait le journal. Je ne savais plus que croire. Kerstin ne reviendrait-elle plus à la maison? Plus jamais? Ou n’avais-je rien compris? Et dans ce cas, tout ce que je croyais savoir, était-ce faux? Non, c’était plus simple, ma sœur ne pouvait rentrer à la maison que si tout avait retrouvé sa place exacte. Le journal devait être remis à sa place, c’était une nécessité. Si cela n’était pas ainsi, tout ce que je pensais et que je croyais savoir n’était pas valable. Ce raisonnement n’impliquait aucune pensée magique. Au contraire, c’était une notion très concrète. Ce que je voyais était ce qui se passait, ni plus, ni moins. Chaque fois que ma théorie était sabotée, parce que le résultat obtenu n’était pas celui que j’attendais, j’en élaborais une autre. Il devait y avoir, tout simplement, une façon de comprendre le monde! » ―Gunilla Gerland, Une personne à part entière
Les parents d’enfants autistes ont souvent à faire à des parents qui balaient leurs inquiétudes d’un revers de la main en arguant que leurs enfants « ordinaires » ont aussi ce type de comportement. Cela est vrai jusqu’à un certain point. La différence est de nature qualitative et c’est souvent difficile à expliquer. Si un enfant autiste est un enfant comme les autres, il possède un « style cognitif » très particulier et personnel. Si vous voulez comprendre l’autisme, il faut bien comprendre deux choses: il faut comprendre et connaître le développement normal d’un enfant et partir de l’individualité de l’enfant et il faut évidemment avoir des connaissances spécifiques à l’autisme. Il ne faut jamais perdre de vue « l’enfant avec ses sentiments » derrière l’autisme. Chaque enfant autiste est particulier et unique. Expliquer ce qu’est l’autisme n’est donc pas chose aisée. Malheureusement, il arrive que les parents d’enfants autistes s’entendent dire qu’ils éduquent mal leur enfant, qu’ils devraient être plus stricts. Les gens font souvent une fixation sur le comportement problématique de l’enfant sans comprendre le « pourquoi » de ce comportement. Eduquer un enfant atteint d’autisme n’est pas facile. Les parents d’enfants autistes ont, comme leurs enfants, besoin de soutien et de compréhension.
Il est essentiel de comprendre que les enfants autistes ne sont pas « méchants ». S’ils se comportent parfois de manière difficile, ce n’est pas à dessein ou parce qu’ils veulent vous contrarier, mais c’est le résultat d’un stress. Les enfants autistes font tout ce qui est en leur pouvoir pour donner du sens au monde et aux gens. Certains d’entre eux souffrent énormément d’hypo ou d’hypersensibilité sensorielle.
Les personnes atteintes d’autisme peuvent être la proie d’une très grande angoisse. Elles ont besoin de pouvoir prévoir les choses, de clarté et de messages concrets, d’un soutien visuel (communication augmentative) sur mesure.
« La vie est un combat quotidien. L’irrésolution qui touche tant de choses dans la vie quotidienne et que les autres trouvent banale suscite chez les autistes une détresse intérieure terrible. Par exemple, si quelqu’un à la maison dit: « Demain, on pourrait aller faire des courses », ou bien « On verra bien ce qui va se passer », elle ne semble pas se rendre compte que cette incertitude est à l’origine d’une grande détresse intérieure et que je suis constamment, au sens cognitif, en train d’essayer de déterminer ce qui peut ou non se produire. L’irrésolution entourant les événements s’étend également à d’autres choses, comme par exemple où l’on doit poser et chercher les objets et ce que les gens attendent de moi. Quand on ne comprend pas le monde qui vous entoure, cela crée de la confusion qui entraîne, selon moi, de la détresse. Cette détresse vous pousse à vous replier sur vous-même. En réduisant la confusion, on réduit également la détresse et finalement l’isolement et le désespoir. La vie devient un peu plus facile à supporter. Si les gens pouvaient vivre ne serait-ce que quelques minutes dans la peau d’un autiste, peut-être qu’ils seraient à même d’aider. » ―Thérèse Joliffe
Il arrive parfois que le comportement des enfants autistes diffère en fonction du lieu où ils se trouvent et ils ont souvent du mal à généraliser leurs compétences d’un contexte à un autre. La pensée « en détail » joue un rôle important dans la compréhension et l’accompagnement des autistes. Les autistes ont des difficultés pour « attribuer du sens » et avec la « pensée conceptuelle ». Ils ont tendance à voir des détails au lieu du tout, d’où leurs difficultés à comprendre les « concepts ». Dis-maman, c’est un homme ou un animal? explique cette pensée en détail et donne au lecteur des conseils pour y faire face. Le livre traite également des compétences nécessaires pour apprendre aux enfants atteints d’autisme à généraliser.
Dis-maman, c’est un homme ou un animal? est disponible en anglais, danois, suédois, néerlandais, grec, italien, portugais, espagnol, tchèque, hongrois et russe.