El autismo desde dentro. Una guía
El Autismo desde dentro. Una guía (EITA, Autismo Ávila) está pensado como un manual y guía práctica para los cuidadores, padres y posiblemente también para autistas jóvenes. Hilde De Clercq delicadamente guía al lector a un mundo de personas con autismo por medio de su comportamiento del juego. A través de sus respuestas, y las ansiedades y dificultades que pueden aparecer en juegos de fantasía, de roles, historias, de disfraces y juegos de actuación, la persona llega a conocer una gran cantidad de dificultades: la tríade, problemas de comunicación, interacción social e imaginación, en las cuales ellos son tan diferentes que se sienten como extraños/extraterrestres en un mundo que les resulta muy difícil de comprender. Un mundo al que apenas pueden ingresar, o en el cual pueden integrarse exitosamente dependiendo de si tienen dificultades de aprendizaje o, al contrario, son altamente dotados. Esto se muestra claramente en el segundo capítulo, que trata del lenguaje y la comunicación. Un niño autista tiene una alineación ‘literal’. Sin embargo, el idioma que utilizan los no-autistas es muy flexible, llamando a la imaginación e intuición, pasando ideas sin palabras y está lleno de comunicación oculta. La pregunta « ¿Puedes pasarme la sal? » puede ser lógicamente respondida con un ‘sí’ por un niño autista, sin éste efectuar el acto de pasar la sal. Entonces pueden imaginar como tal niño responde a frases como « Andarse en rodeos », « Llueven perros y gatos », « Límpiate los pies » y como puede ser de difícil entender lo que una persona realmente quiere decir con « De verdad quieres un helado, ¿no? » Niños ordinarios sobre-generalizan: una silla es todo aquello donde uno se puede sentar. Los niños autistas usualmente no tienen esta capacidad de generalización: cada objeto es diferente. Está aquella silla, pero también la otra, o aquél banco, o un asiento. Es por esta razón que un niño autista puede ser ayudado, por ejemplo, por medio de una lista de palabras. Por ejemplo, « zapato » y todo tipo de « zapatos » y una lista de lo que conlleva, y para qué se utilizan. Ellos deben entender científicamente lo que otros entienden instintivamente. Pueden pensar en ‘blanco y negro‘ y tener dificultades con las sutilezas del idioma. Son pensadores visuales: generalmente piensan en imágenes y no en lenguaje o palabras. Encuentran difícil el multiprocesamiento. (Por ejemplo: o escriben o escuchan). Encuentran difícil planificar, iniciar algo o finalizarlo antes de que se concluya, o tener que desviarse de un proceso familiar y aprendido. Tienen dificultad con la empatía, con emociones y sentimientos. Para los padres de niños autistas, cuidadores, personas que trabajan con ellos, y familiares, es entonces una búsqueda continua, un trabajo detectivesco y un rompecabezas, conocer sentimientos y posicionarlos. Cada persona con autismo tiene su propio sistema de conocimiento, un tipo de sistema de comunicación personal (no universal) y comprensible únicamente a las personas que le conocen o quieren hacerlo.
El capítulo que trata con la sexualidad y el entrenamiento sexual es revelador en esta área y es una clara ilustración de cuán difícil puede ser entender a las personas con autismo precisamente y encontrar una actitud y soluciones correctas. Comer, dormir, aprender a ir al baño, independencia y habilidades del diario vivir son cosas que deben de ser abarcadas « de forma diferente », pues para cada niño autista, cada situación en un lugar diferente y cada nueva circunstancia es totalmente ‘diferente’. (No porque se coma bien en casa se hará igual en la escuela. En casa de la tía X se comparte de manera diferente que en la casa de tía Y. El bus número 3 no es el mismo que el número 4.) Todas estas circunstancias requieren nuevas reglas de comportamiento, listas por hacerse, historias sociales por escribirse. Autismo desde dentro es un libro que puede ser una guía práctica para cuidadores y padres y cualquiera que tenga que tratar con personas autistas. Está lleno de historias de la vida cotidiana, llena de sabiduría, conocimiento, pistas, listas temáticas, tips prácticos, sugerencias, y consejos « paso a paso ». También llama al corazón y la imaginación, especialmente a través de poemas entre los capítulos y aún más, a través de los fragmentos de texto escritos por personas autistas que dan fe, de una manera agradable, de su mundo y las dificultades que continuamente tienen que enfrentar. No es, por otra parte, un libro que pueda ser leído únicamente para los interesados, sino un libro que se lee como una historia. No le intimidarán grandes teorías. Lo que Hilde De Clercq escribe viene de una vasta experiencia, fuerte empatía y un gran corazón, y puede ser leído por cualquiera que simplemente quiere saber más sobre el autismo y los problemas que estas personas deben enfrentar. —V. De Raeymaeker
Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal? Sobre hiperselectividad y autismo
De lectura obligatoria para cualquier persona relacionada con el mundo del autismo.
Hilde De Clercq explica lo que es « el pensamiento en detalle » (o la falte de coherencia central) y su rol en el desarrollo de la comunicación verbal y no verbal, la comprensión social y la imaginación.
Lean lo que acabo de escribir ‘como en el eslogan’ de Stephen Shore (persona con autismo): « Si usted ha visto a una persona con autismo, usted ha visto una persona con autismo » , o « cada niño con autismo tiene su propio autismo » y comprenderá que es un error profesional formidable si no se escucha a los padres para entender al niño en su individualidad.
Escucha lo que los padres dicen a la niñera acerca de su hijo. Generalmente, ahí vas a encontrar ejemplos de pensar a partir de detalles… ―Hilde De Clercq
Aprender a respetar y comprender a las personas con autismo o ‘ponernos en sus zapatos’ es darle valor a los esfuerzos que realizan para adaptarse a nuestras vidas con su particular forma de percibir el mundo. ―Edna Garcia de Martínez, Presidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo, A.C.
El autismo no puede ser considerado sólo como un conjunto de signos y sintomas. El autismo es una condición de vida que caracteriza a personas extraordinarias. Leer este libro es comprender y adentramos en el ser humano que sufre, pero vive a pesar del autismo. ―Eduardo Diaz Tenopala, Director del Centro Mexicano de Enseñanza e Investigación en Autismo
¿Mamá, es un ser humano o un animal, es ya un libro clásico para la comprensión de procesamiento de la mente autista, centrada en el pensamiento en detalles. ‘Laberinto de detalles’, como ya se titulan las reediciones de esta obra en otras lenguas es más preciso para describir el tramado del pensar autista: una gestalt diferente a la neurotípica que supone que invirtamos nuestros modos de construir el mundo. El libro de De Clercq es ese hilo de Ariadna que nos descubre con profundidad y sencillez los caminos del autismo.
Pocas obras tan completas como El autismo desde dentro. Una guía. Bajo la apariencia de un manual (que, en cierta forma lo es) nos muestra un camino para poder pensar al otro autista desde su perspectiva, desde « su carne », como evoca el poema de Baudelaire que De Clercq cita en uno de sus epígrafes. Es un libro que no otorga recetas sino que invita a crear soluciones originales para cada individuo autista. ‘Poesis’ para los griegos implicaba un saber hacer, este libro es poético, entonces en el sentido antiguo… y en el moderno en cuanto al impulso que anima la creación. ―Ernesto Reaño, Psicólogo clínico, Lingüista. Director de EITA. Autor de El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad